INTE drastiskt kortare livslängd vid diabetes typ 1 – Positivt om diabetes

Minns ni nyheten i somras, om betydligt kortare livslängd vid tidig diagnos av typ 1 diabetes? Jag blev så otroligt ledsen, mest för min dotters skull men även lite för min egen, och jag tror fler som reagerade på samma sätt. Men moderna siffror visar en mer positiv situation. HbA1c-värdet för barn har glädjande minskat med över 30 % jämfört med värdena som användes i studien, och framförallt ligger snittet långt under det som räknas som skadliga höga värden.

10 år kortare livslängd för mig – enligt studien

Enligt den svenska studien Excess mortality and cardiovascular disease in young adults with type 1 diabetes in relation to age at onset: a nationwide, register-based cohort study som publicerades i somras skulle jag få 10 år kortare livslängd och min Amanda få 18 år kortare, eftersom hon fick diagnos före 10 års ålder! Om vi skulle vara som snittet enligt studien. Om Amanda skulle varit en pojke skulle hon ”bara” fått ca 14 år kortare livslängd, en annan orättvisa inom diabetesvården.

Det blev massvis av debatt kring studien samtidigt som många mådde dåligt, jag också. Jag tror jag kan prata för alla oss som är föräldrar till barn med diabetes, unga med diabetes, vuxna med diabetes och våra anhöriga och vänner. Jag hoppas kunna bidra till att göra bilden mer positiv, med moderna siffror för HbA1c. Enligt nya data ger typ 1 diabetes fortfarande upphov till kortare livslängd, men det är betydligt mindre skillnader än vad som sas i somras.

Mycket lägre HbA1c för barn

HbA1c-värdet för barn har sjunkit dramatiskt de senare åren. Exempelvis var medelvärdet 67 år 2000, medan det hade sjunkit till 61 år år 2010 och preliminära siffror för 2018 visar ett medelvärde på 54. Det motsvarar en sänkning på hela 13 steg!

Efter studien i somras och att ha läst Nationella Diabetesregistrets årsrapporter, skrev jag det här blogginlägget:

MYCKET lägre HbA1c för barn <3 Positivt om diabetes

Värdet från 2000 är hämtat ur SWEDIABKIDS årsrapport 2000 och omräknat till nya HbA1c med Diabetic Designeds HbA1c-omvandlare.

Forskare om dagens bättre värden

Gun Forsander är docent och överläkare på Drottning Silvias barnsjukhus vid Sahlgrenska och har mångårig erfarenhet av att arbeta med barn med diabetes. Hon intervjuades vid flera tillfällen samband med studien. Gun menar att värdena för dagens barn under 10 år är bättre än värdena som gällde för personerna i studien. Hon säger dagens barn under 10 år, går en betydligt bättre framtid till mötes än gårdagens barn.

Jag pratade även med Ragnar Hanås om studien. Ragnar Hanås är överläkare på barndiabetesmottagningen i Uddevalla och författare till kanske världens bästa diabetesbok – ”Typ 1 Diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna”.  Ragnar är mer tydlig i hur dagens mycket bättre HbA1-värden påverkar studiens resultat.

Kortare livslängd vid diabetes typ 1 påverkas av HbA1c-värdet

Ragnar Hanås hänvisar till en välrenommerad studie som 2016 visade hur kortare livslängd vid diabetes typ 1 beror på HbA1c-värdet. Studien heter ”Diabetes C, Complications Trial /Epidemiology of Diabetes I, Complications Study Research G. Mortality in Type 1 Diabetes in the DCCT/EDIC Versus the General Population. Diabetes Care 2016;39:1378-83”.

Enligt Ragnar Hanås hade personerna med tidig diabetesdebut, före 10 års ålder, i sommarens studie HbA1c på 70 mmol/mol i studien, vilket vi idag betraktar som katastrof-värde. Enligt de senaste siffrorna från Nationella Diabetesregistrets senaste årsrapport har bara 10% av dagens barn under 10 år så högt HbA1c. Enligt studien från 2016 kortas livslängden med 74% för varje 10 mmol/mol som HbA1c-värdet ökar. Om man räknar baklänges betyder det att med ett HbA1c på 60 är den kortare livslängden 57% lägre än siffrorna i artikeln*. Och är HbA1c 50 blir den kortare livslängden bara ca en tredjedel. ”

Ragnar menar även att med all ny teknik (CGM, eller kontinuerlig blodsockermätning, i första hand men även FGM, som Freestyle Libre) som gör det möjligt att sänka HbA1c bör siffrorna förbättras för varje år som går. Tack Ragnar för det här glädjande förtydligandet. <3

Jag gjorde några beräkningar med Ragnars input och fick då följande diagram.

Inte så kortare livslängd vid diabetes typ 1

Gränsen för att man räknar med att personen har diabetes ligger på HbA1c vid 42, därför slutar kurvan vid HbA1c 40.

2018 års HbA1c medelvärdet för barn är ca 54 och inte 70 mmol/mol.  Det betyder att vi borde prata om ungefär 8 år kortare livslängd för flickor och 6 år för pojkar, och inte 18 respektive 14 år som studien redovisar.

För mig känns det otroligt fel att typ 1 diabetes ska korta livslängden överhuvudtaget. Men för att kunna göra något åt saken är det viktigt att veta att problemet finns. Barndiabetesvården är mycket viktig, att det lyckade arbetet med ytterligare sänkning fortsätter.

Slutsats

Dagens medelvärde på HbA1c för barn på 54 istället för 70 (som man räknade med i den omtalade studien om kortare livslängd i somras) ger betydligt mindre skillnader i kortare livslängd vid diabetes typ 1. Sedan år 2000 har HbA1c-värdet för barn sjunkit hela 13 steg! Räknar man med dagens HbA1c istället för studiens hamnar man på ungefär 8 år kortare livslängd för flickor och 6 för pojkar, och inte 18 respektive 14 år. Det är naturligtvis för mycket det också, men siffrorna är inte lika chockerande som de tidigare.

Tack till alla er inom dagens barndiabetesvård, för att ni hjälpt oss att sänka HbA1c så här långt. Och tack till alla föräldrar och barn som jobbat hårt, jag vet verkligen hur svårt att få bra värden. Nu måste vi bara fortsätta det här superviktiga arbetet!

Marie Fahlin

Typ 1 Diabetes sedan -86, diabetesmamma och grundare till Diabetic Designed

2018-11-08

Referenser

Här har vi hittat våra fakta och du kan även läsa mer:

https://www.ndr.nu/#/arsrapport från SWEDIABKIDS årsrapport 2000

https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(18)31506-X/fulltext#%20

https://www.ndr.nu/#/knappen

https://www.sydsvenskan.se/2018-08-10/diabetes-i-unga-ar-forkortar-livet

https://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=7017042

http://care.diabetesjournals.org/content/39/8/1378.1 Artikeln finns att hämta här. Diabetes C, Complications Trial /Epidemiology of Diabetes I, Complications Study Research G. Mortality in Type 1 Diabetes in the DCCT/EDIC Versus the General Population. Diabetes Care 2016;39:1378-83

Personlig kontakt november 2018, Ragnar Hanås, överläkare på barndiabetesmottagningen i Uddevalla samt författare till boken ”Typ 1 Diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna”

https://diabeticdesigned.se/mycket-lagre-hba1c-barn/

https://diabeticdesigned.se/diabetestips/omvandlare/